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  • 1
    UID:
    almahu_BV044739139
    Format: 1 Online-Ressource (422 Seiten).
    Edition: 1. Auflage
    ISBN: 978-3-8452-8264-0
    Series Statement: Schriften zum Bio-, Gesundheits- und Medizinrecht Band 29
    Note: Dissertation Universität Hamburg 2016
    Additional Edition: Erscheint auch als Druck-Ausgabe ISBN 978-3-8487-3940-0
    Language: German
    Subjects: Law
    RVK:
    Keywords: Biobank ; Kodifikation ; Organspende ; Bioethik ; Forschung ; Hochschulschrift ; Hochschulschrift ; Hochschulschrift ; Hochschulschrift ; Hochschulschrift
    URL: Volltext  (URL des Erstveröffentlichers)
    URL: Volltext  (URL des Erstveröffentlichers)
    URL: Volltext  (URL des Erstveröffentlichers)
    URL: Volltext  (URL des Erstveröffentlichers)
    URL: Volltext  (URL des Erstveröffentlichers)
    Author information: Berdin, Julia
    Library Location Call Number Volume/Issue/Year Availability
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  • 2
    UID:
    gbv_894844768
    Format: 1 Online-Ressource (422 Seiten)
    Edition: 1. Auflage
    ISBN: 9783845282640
    Series Statement: Schriften zum Bio-, Gesundheits- und Medizinrecht Band 29
    Content: Biobanks that store large masses of human biological samples and personal data for research purposes play a crucial role in international biomedical research. The samples and data stored, however, possibly reveal a lot about the individual donor and put him as well as connected individuals or groups at risk of discriminiation. The author questions whether the traditional requirement of the donor’s individual consent to unspecific future uses of his sample and data adequately protects his interests. She addresses the question if and how the donor should and can be further included in decisions regarding the future use of his sensitive samples and data. In particular, she analyses the potential of innovative so-called trust models for biobank-governance in a German context.
    Content: Biobanken, in denen international und im großen Stil menschliche Körpersubstanzen und persönliche Daten zu Forschungszwecken gesammelt werden, bergen ein enormes Potenzial für die sich exponentiell entwickelnde medizinische Forschung. Die gespendeten Proben und Daten können jedoch viel über den einzelnen Spender offenbaren und diesen und mit ihm verbundene Personen Diskriminierungsrisiken aussetzen. Die Arbeit stellt sich insbesondere der Frage, ob eine traditionell erforderliche individuelle Einwilligung des Spenders in zu diesem Zeitpunkt jedoch noch unbestimmte zukünftige Forschungszwecke ausreichen kann oder ob und wie der Spender weitergehend an Entscheidungen das Schicksal seiner sensiblen Proben und Daten betreffend beteiligt werden kann und muss. Dabei werden insbesondere innovative Trust-Modelle auf ihr Potenzial im deutschen Rechtsraum hin untersucht.
    Note: Gesehen am 08.08.2017 , Dissertation Universität Hamburg 2016
    Additional Edition: ISBN 9783848739400
    Additional Edition: Erscheint auch als Druck-Ausgabe Berdin, Julia Biobank-Governance Baden-Baden : Nomos, 2017 ISBN 3848739402
    Additional Edition: ISBN 9783848739400
    Language: German
    Subjects: Law
    RVK:
    Keywords: Deutschland ; USA ; Biobank ; Persönlichkeitsrecht ; Eigentum ; Treuhand ; Governance ; Rechtsvergleich ; Deutschland ; USA ; Biobank ; Personenbezogene Daten ; Regulierung ; Treuhand ; Hochschulschrift
    URL: Volltext  (URL des Erstveröffentlichers)
    URL: Volltext  (lizenzpflichtig)
    URL: Volltext  (URL des Erstveröffentlichers)
    Author information: Berdin, Julia
    Library Location Call Number Volume/Issue/Year Availability
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  • 3
    UID:
    almahu_BV044420562
    Format: 422 Seiten.
    Edition: 1. Auflage
    ISBN: 978-3-8487-3940-0 , 3-8487-3940-2
    Series Statement: Schriften zum Bio-, Gesundheits- und Medizinrecht Band 29
    Note: Dissertation Universität Hamburg 2016
    Additional Edition: Erscheint auch als Online-Ausgabe, ePDF ISBN 978-3-8452-8264-0
    Language: German
    Subjects: Law
    RVK:
    Keywords: Biobank ; Kodifikation ; Organspende ; Bioethik ; Forschung ; Hochschulschrift ; Hochschulschrift
    Author information: Berdin, Julia
    Library Location Call Number Volume/Issue/Year Availability
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  • 4
    Online Resource
    Online Resource
    Baden-Baden :Nomos Verlagsgesellschaft,
    UID:
    kobvindex_HPB1055046143
    Format: 1 online resource (422 pages)
    ISBN: 9783845282640 , 3845282649
    Series Statement: Schriften zum Bio-, Gesundheits- und Medizinrecht ; v. 29
    Note: 3. Eigentumsrechte an Körpermaterialien und genetischen Informationen. , Cover; Einleitung; A. Erkenntnisinteresse; I. Biobanken für die Forschung; II. Entwicklung der internationalen Biobanken-Debatte; III. Kollektive Ansätze und Governance-Konzepte; IV. Trust-Modelle; B. Gang der Untersuchung; Erstes Kapitel: Rechtlicher Regelungsrahmen für Biobanken; A. Rechtliche Rahmenbedingungen in Deutschland; I. Biobanken in Deutschland; 1. Popgen; 2. KORA-gen; 3. Biobank der Blutspender; II. Rechtliche Rahmenbedingungen für Biobanken in Deutschland; 1. Internationale Empfehlungen und Leitlinien; 2. Unionsrecht; 3. Grundgesetzlicher Zusammenhang; a) Grundrechte der Spender. , Aa) Recht auf informationelle Selbstbestimmungbb) Eigentumsgrundrecht; cc) Recht auf körperliche Unversehrtheit; b) Grundrechte der Biobankbetreiber; 4. Existierende einfachgesetzliche Regelungen; a) Überblick; b) Informierte Einwilligung; c) Generaleinwilligung; III. Kodifizierungsbemühungen; 1. Reformdebatte; a) Kritikpunkte und Forderungen; aa) Datenschutzrechtlicher Reformbedarf; bb) Schaffung einer Strafnorm; cc) Aufsicht über den Biobankenbetrieb; dd) Biobankgeheimnis; ee) Benefit sharing; ff) Vernetzung und Transnationalität. , B) Regelungsbedarf und Notwendigkeit einer Spezialgesetzgebung2. Stellungnahme des Deutschen Ethikrates von 2010; a) Fünf-Säulen-Konzept; aa) Etablierung eines Biobankgeheimnisses; bb) Festlegung der zulässigen Nutzung von Biobankmaterialien; cc) Einbeziehung von Ethikkommissionen; dd) Qualitätssicherung beim Datenschutz; ee) Transparenz der Ziele und Verfahrensweisen einer Biobank; b) Internationaler Spenderschutz; c) Verweis auf Empfehlungen des Nationalen Ethikrates von 2004; aa) Gruppenbetroffenheit; bb) Benefit sharing; 3. Gesetzgebungsinitiativen. , A) Fraktionsanträge auf Vorlage eines Biobanken-Gesetzentwurfsb) Anhörung des Forschungsausschusses; c) Ablehnung der Fraktionsanträge; d) Problematik und Ausblick; aa) Definition des Begriffs „Biobanken"; bb) Gesetzgebungskompetenz des Bundes; cc) Zukünftige Entwicklung; 4. Vom individualistischen Zugriff zu Governance-Modellen; B. Rechtliche Rahmenbedingungen in den USA; I. Biobanken in den USA; 1. Nationales Biobank-Projekt; 2. Vernetzung; 3. Umwidmung; II. Aktuelle Rechtslage in den USA; 1. Persönlichkeits- und Datenschutz durch das „information privacy law" , 2. Regelungsrahmen für Biobanken („genetic privacy")a) Constitutional Law; aa) Federal Constitutional Law; bb) State Constitutional Law; b) Privacy Torts des Common Law; aa) Breach of confidentiality tort; bb) Failure to disclose patient information; c) Statutory Law: Federal Law; aa) Common Rule; bb) HIPAA Privacy Rule; cc) Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA); dd) Privacy Act; d) Statutory Law: State Law; e) Non-regulatory instruments: Self-regulation; aa) Certificates of Confidentiality; bb) Best Practice Rules
    Additional Edition: Print version: Berdin, Julia. Biobank-Governance : Unter besonderer Berücksichtigung von Trust-Modellen. Baden-Baden : Nomos Verlagsgesellschaft, ©2017 ISBN 9783848739400
    Language: German
    Library Location Call Number Volume/Issue/Year Availability
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  • 5
    Online Resource
    Online Resource
    Baden-Baden : Nomos Verlagsgesellschaft
    UID:
    b3kat_BV046071359
    Format: 1 online resource (422 pages)
    Edition: 1st ed
    ISBN: 9783845282640
    Series Statement: Schriften zum Bio-, Gesundheits- und Medizinrecht v.29
    Note: Description based on publisher supplied metadata and other sources
    Additional Edition: Erscheint auch als Druck-Ausgabe Berdin, Julia Biobank-Governance : Unter besonderer Berücksichtigung von Trust-Modellen Baden-Baden : Nomos Verlagsgesellschaft,c2017 ISBN 9783848739400
    Language: German
    Subjects: Law
    RVK:
    Keywords: Deutschland ; USA ; Biobank ; Kodifikation ; Organspende ; Bioethik ; Forschung ; Hochschulschrift
    Library Location Call Number Volume/Issue/Year Availability
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