In:
Das Gesundheitswesen, Georg Thieme Verlag KG, Vol. 83, No. S 01 ( 2021-11), p. S45-S53
Abstract:
Ziel der Studie Aus der durch das Severe Acute Respiratory Syndrome
Coronavirus 2 (SARS-CoV-2) bedingten Coronavirus-Krankheit-2019 (COVID-19) haben sich Chancen und Herausforderungen für den Aufbau von Registern in der
Versorgungsforschung ergeben. Diese sollen exemplarisch am aktuell größten sektorenübergreifenden Register mit einem
detaillierten klinischen Datensatz zu mit SARS-CoV-2 infizierten Patient:innen in Deutschland, der Lean European Open Survey on SARS-CoV-2 Infected Patients
(LEOSS), aufgezeigt werden. Methodik Ziele von LEOSS waren es, ein kollaboratives und integratives
Register zur Erfassung von anonymen Daten aus der Versorgung zu schaffen und die Daten der Wissenschaft im Sinne eines Open Science Ansatzes rasch
bereitzustellen. Alleiniges Einschlusskriterium war der virologische Nachweis von SARS-CoV-2. Schlüsselstrategien waren die Reallokation der
vorhandenen personellen und technischen Ressourcen, die frühe und direkte Einbeziehung von Vertreter:innen des Datenschutzes und der
Ethikkommissionen sowie die Entscheidung zu einem iterativen und agilen Entwicklungs- und Anpassungsprozess. Ergebnisse Getragen von den zahlreichen kollaborierenden Institutionen
konnte ein transsektorales und internationales Netzwerk mit aktuell 133 aktiv rekrutierenden Standorten und 7227 dokumentierten Fällen aufgebaut
werden (Stand 18.03.2021, ein Jahr seit Rekrutierungsstart von LE OSS). Die
Nutzung der Daten wurde über auf der Projektwebseite verfügbare Werkzeuge zur Datenexploration, wie auch über die teilautomatisierte
Bereitstellung von Datensätzen verschiedenen Umfangs, innerhalb kurzer Zeit ermöglicht. Es wurden 97 Anträge zur Datennutzung aus 27
Themengebieten begutachtet. Im Peer-Review-Verfahren wurden 9 Arbeiten in internationalen Fachzeitschriften veröffentlicht. Schlussfolgerung Mit LEOSS konnte in kürzester Zeit ein System zur
Erfassung klinischer Verlaufsdaten zu COVID-19 in Deutschland etabliert werden. Auch wenn in anderen Projekten für spezifische Fragestellungen weitaus
größere Datenbestände durch direkten Zugriff auf Quellsysteme analysiert werden konnten, wurde durch den einheitlich gepflegten
und technisch geprüften Dokumentationsstandard mit vielen fachspezifischen Details ein sehr großer Datensatz mit wertvollen
Alleinstellungsmerkmalen geschaffen. Aus den Erfahrungen von LEOSS können Implikationen für die zukünftige Gestaltung von
Registern und eine rasche Reaktion auf Pandemien abgeleitet werden.
Type of Medium:
Online Resource
ISSN:
0941-3790
,
1439-4421
Language:
German
Publisher:
Georg Thieme Verlag KG
Publication Date:
2021
detail.hit.zdb_id:
1101426-X
SSG:
20,1
